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Salud

Por Marcela Cordero y Mauricio Pulgar: Negacionismo y autismo

Actualmente, se discute en el ámbito legislativo si el autismo es una condición o un trastorno; discusión incomprensible dado que toda la bibliografía científica lo define como un trastorno. En este contexto cabe preguntarse, ¿por qué negar la realidad del autismo? Partamos por analizar semánticamente el concepto de la discordia. Según la RAE, en el campo de la psicología, se define “trastorno” como “Perturbación de las funciones psíquicas y del comportamiento”; definición claramente aplicable al caso de las personas con autismo. El problema ocurre cuando gente irrespetuosa ocupa este vocablo como insulto, diciendo que una persona está “trastornada” cuando actúa de manera incomprensible. Pero esto también ocurre con otras expresiones. Hasta hace algunos años se usaba la palabra “retrasado” y “autista” también como una forma de insulto. Sin embargo, la sociedad ha cambiado y se condena este tipo de connotaciones. A este último punto debemos atender. Las palabras tienen dos dimensiones; una denotativa, referente al significado literal de las palabras; y una connotativa, alusiva al significado que una comunidad o una persona confiere a un término. La palabra “trastorno”  en su definición no presenta aspectos peyorativos es la gente que la usa como insulto la que constituye el real problema. Esto es fácilmente comprobable al reflexionar acerca de por qué a la gente no le molesta hablar de  TEL (Trastorno específico del lenguaje) o de TOC ( Trastorno obsesivo compulsivo). El deber de las autoridades no es usar eufemismos en su discurso, sino educar a la población y velar por que las personas con un trastorno, sea de la naturaleza que sea, sean respetadas y abordadas desde un enfoque inclusivo.

Siguiendo en la misma línea de análisis, algunas autoridades han bogado para que clasifiquen como “expresiones” las conductas disruptivas en el autismo (mordeduras, pellizcones, golpes y autoagresiones), amparados en la premisa de que el autismo es una “condición” y no un “trastorno”. De considerarse este fenómeno de esta manera, estaríamos afirmando que el autismo es “una forma de ser”, “una identidad”. Es decir, cuando una persona TEA produce daño a otra persona o a sí mismo lo hace porque ”es de esa manera” y no porque tenga un trastorno. Como consecuencia no deberíamos impedir que se golpee o que dañe a otros porque es así su forma de ser y debemos respetarla, ¿cuál es la lógica bajo este razonamiento? Es simple: obviar que detrás de estas manifestaciones del autismo se necesita atención de diversas áreas; las que incluyen psiquiatras, educadores diferenciales, psicólogos, terapeutas ocupacionales, entre otros. Considerar el autismo como “condición” es mucho más barato y manejable que considerarlo como un “trastorno”. Sería aconsejable que las autoridades le pregunten a las profesoras en las escuelas especiales y  a los padres de personas autistas si realmente las personas TEA se comportan de manera violentas porque son así o porque tienen un trastorno, se sorprenderían con la respuesta.

Por otra parte, una persona con TOC, bipolaridad, esquizofrenia, TDAH, psicosis puede tomar un medicamento y su vida queda regulada; pero en el autismo, con la mejor medicación existente, el trastorno se manifiesta y las crisis pueden llegar hasta el suicidio o agresión a terceros; pero, al parecer, eso nadie lo investigó.

Por último, ¿implica el autismo algún grado de discapacidad? Para quienes lo consideran como una condición y como una expresión de una forma de ser, por supuesto que no.  Por lo tanto, tendríamos que olvidarnos de la credencial de discapacidad, de la pensión de invalidez y de la realidad de las madres, padres y familias cuidadoras. Tristemente la realidad es muy distinta. Independiente del nivel de autismo, muchas personas TEA no están capacitadas para trabajar: algunos no logran controlar sus crisis; otros, no tienen lenguaje verbal expresivo; y no pocos, no son autónomos en sus funciones cotidianas.  Para información de las autoridades, muchos autistas nivel 1 sufren por el contacto social al punto de no poder desarrollarse profesionalmente. Entre los autistas nivel 2 y 3 se suma el hecho de que algunos no controlan esfínteres, tienen selectividad alimentaria, no pueden andar solos en la calle, no hablan y dependen 100 % de sus cuidadores para poder subsistir. Según las autoridades deberíamos estar tranquilos y no preocuparnos porque esto solo se trata de una “expresión” y no de un problema real. Lo cierto es que desde Autismo Severo Chile estamos preocupados porque nunca ha habido una oferta programática eficiente y real para los autistas: no hay centros especializados de atención, no hay protocolos médicos para atenderlos cuando llegan a un centro de urgencia ni menos existen hogares tutelados para que puedan vivir y desarrollarse dignamente cuando los padres muramos; pero no hay de qué preocuparse, total, sólo es una condición. Felicitaciones a las autoridades porque después de meses de lectura y de trabajo llegaron a esa conclusión.

Marcela Cordero Villarroel                                                                   Mauricio Pulgar Lazo

           Presidenta                                                                                             Vocero

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