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La crisis para aprobar la ley de autismo

El senado de Chile se encuentra en un punto muerto frente a la aprobación o rechazo del proyecto de ley de autismo o, bueno, de autismo versaba al principio porque ahora se amplió a otras “neurodivergencias” por lo que de autismo ya no le queda mucho.

Se persiste en distorsionar el proyecto de ley y cual, si fuera un collage, se agregan cosas para “satisfacer las demandas de las agrupaciones y la ciudadanía”. Escuchar a la ciudadanía siempre será una virtud, apoyar lo dicho por la ciudadanía siempre será un valor primordial, pero ¿Qué se hace cuando una parte de la ciudadanía lucha con fundamentos y argumentos indiscutibles versus otra  que lo hace con ideas sin respaldo?

Nuevamente, desde Autismo Severo Chile estamos preocupados por la dirección que está tomando en el Congreso la discusión de la ley que pretende representar la realidad del autismo en nuestro país.

En las últimas sesiones se ha pretendido concordar una nomenclatura que distinga entre las personas TEA nivel 1 y las personas nivel 2 y 3.  Para el primer grupo se establecería en concepto de “Condición dentro del espectro autista; mientras que, para el segundo, “Trastorno del Espectro Autista”.

En muchas ocasiones ya hemos explicado que tal distinción no existe en la literatura científica y que el concepto “condición” es de carácter ideológico, pero no médico. No existe un diagnóstico codificado para el término condición.

¿Qué implicaría hacer esta distinción, tal como la proponen algunos parlamentarios? Fundamentalmente, que al no existir el diagnóstico para condición no se aseguraría nada para el nivel 1. Revisando lo que actualmente ofrece Fonasa, lo que existe es un bono PAD código: 2502026 que cubre las necesidades de personas TEA (Trastorno del Espectro Autista) hasta los 5 años, sin embargo, para acceder a esta prestación se debe acreditar el diagnóstico por parte de un neurólogo o psiquiatra  (Fonasa Chile 2022). Con esto, los niños TEA (¿tal vez deberíamos decir CEA?) no tendrían acceso a estas prestaciones y quedarían fuera de este beneficio.

Las familias que tienen hijas e hijos con Trastorno del espectro autista nivel 1 (tea nivel 1), quedarían fuera de la protección del tratado internacional de discapacidad. Las universidades que han recibido alumnos TEA y han ofrecido adecuación curricular y apoyo académico; ya no tendrían que seguir implementando dichos aportes, ya que -según lo que pretende instalar una parte del senado- las personas con tea nivel 1 serían personas sin discapacidad alguna, entendiendo que discapacidad es la necesidad de apoyo de un ser humano para desarrollar su vida diaria. Bajo la nomenclatura de condición, dichas niñas y niños, adolescentes y adultos TEA nivel 1, pasarían a tener una “condición” donde no habría necesidad de apoyo médico, terapéutico, educacional, social y económico.

Las mismas familias que tienen hijas e hijos con tea 1, muchas con hijos con constantes crisis, no dispondrían de atención para ellos en términos médicos; ya que no calificarían para apoyos por parte del Estado y tampoco para recibir un espacio seguro en nuestro país.

Aunque se llegara a aprobar esa distinción semántica en el Congreso, ¿los honorables han pensado en las implicancias procedimentales que esto acarrearía? En primer lugar, tendrían que “inventar” un diagnóstico llamado “condición del espectro autista”, caracterizarlo y definir sus necesidades. Si esto lograran hacerlo, ¿qué incluiría la canasta de atención para estos niños? Lo básico para la atención de cualquier persona TEA, independiente de su edad, es contar con atención neurológica, psiquiátrica, psicológica y terapéutica (fonoaudiología y terapia ocupacional); mención aparte a la necesidad de un educador diferencial que orqueste el proceso terapéutico, médico y educacional. En el caso de los niños rotulados bajo el concepto de “Condición” ¿qué se necesitaría y qué no?

Al mismo tiempo, hemos propuesto al Congreso de nuestro país que se reformule el abordaje del autismo. Hoy existe una obsesión por derivar a fonoaudiología, olvidando que el proceso de trabajo del surgimiento o resurgimiento del lenguaje verbal expresivo requiere previamente un proceso de mapeo cognitivo, habilidades blandas, motricidades, y un largo, etc., por tanto, la resignificación de las y los educadores diferenciales es vital. Hoy la educación especial no está presente en el proyecto de ley, negando con ello los requerimientos biomédicos, psicológicos y educacionales que requieren las personas que tiene el trastorno del espectro autista.

Creemos que la discriminación terminológica no solo es innecesaria, sino también irreal y absurda. Lo que le pedimos a una ley de autismo es que se rija por términos científicos y no por apreciaciones ideológicas.

Solicitamos encarecidamente tomar con seriedad y celeridad la tramitación de esta ley y no poner más obstáculos para las personas y familias que esperan con ansias una solución concreta.

                                                                                   Marcela Cordero Villarroel (Presidenta)

                                                                                   Mauricio Pulgar Lazo (Vocero)

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