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Para que algunas personas entiendan: No soy una paciente conflictiva, solo asisto al médico porque tengo dolores y me siento enferma

"¿Cómo explicas que hoy no estás bien, que estas de mal humor o que te duele hasta la uña?".

Opinión 11 de febrero de 2020 Cecilia Heyder - @CeciliaHeyder
Servicio de Urgencia Hospitales A46666

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Empecé a escribir éste relato, para que puedan dimensionar, tan solo un poco, lo que es vivir con algo que tú no puedes manejar y, para que algunos “Doctores Dios” y funcionarios de la Salud entiendan que no es que a una le gusta estar enferma, y que no te sientes cómoda por pasar en los servicios de urgencia.

Escribo además para que algunas personas entiendan que la gente solo asiste porque está con mucho dolor, que por cierto, tengan por seguro que si no fuera por eso, las personas no asistirían.

Se acerca el 28 de febrero, día que se conmemora las enfermedades raras o poco frecuentes. Vivir con una enfermedad rara es desgastante. Te vez bien por fuera y por dentro te duele hasta el alma. ¿Cómo explicas que hoy no estás bien, que estas de mal humor o que te duele hasta la uña?

¿Cuándo tienes que trabajar y seguir como que nada ha pasado en tu vida diaria, ya que por fuera te ves súper, y por dentro tu cuerpo está en una batalla campal? 

Muy pocos saben, o no dimensionan qué es vivir con una enfermedad “rara”. Hasta te cuestionan porque te ves bien y no se explican por qué te quejas tanto. Otros dicen que eres hipocondríaca, y que te gusta llamar la atención.

En mi caso soy sobreviviente de un Cáncer, pero aparte tengo Lupus Sistémico Eritematoso y ahora ésta patología nueva para algunos galenos.

En enero del año pasado, empecé con muchas señales raras. No entendía que había pasado en mi cuerpo y acudí al doctor, pero al ver que los exámenes básicos (los típicos que te piden) estaban buenos, me dicen: “estás deprimida”, (en mi experiencia con los Doctores Dios, si no es Lupus es psiquiátrico cuando no saben lo que tienes), Yo asumí que era depresión.

Gracias a un muy buen amigo que insistió que no podía ser "depre", ni mi baja exagerada de peso, ni como a fines de marzo empezaron las hemorragias gástricas y los moretones al por mayor y muchos etc, etc, etc…s in hablar siquiera de cómo es cuando tienes mal acceso venoso.

En ese momento, empezaron mis visitas a los servicios de urgencia, donde los típicos interrogatorios eran: “¿Tomas algún anticoagulante?” o “¿Qué drogas tomas?” y tantas otras preguntas que cuestionaban mis síntomas y dolores; empezaron las trasfusiones de plasma, y desde abril hasta diciembre del año 2019, me hicieron en total 90 transfusiones. Todo entre escáner, endoscopias y miles de exámenes y estudios, se dieron cuenta que tengo déficit del Factor VII y desorden al Factor X.

Pero, aparte de llevar esta enfermedad, mi calvario es el de ser en ocasiones catalogada de “paciente conflictiva” por ser consecuente con mis ideales políticos y por defender los derechos de los pacientes. Por ejemplo, en noviembre del 2019 me hospitalizaron y a los días le dije a mi médico tratante que no estaba cómoda, a lo que él me da el alta enseguida, sin mayor cuestionamiento. Además quería que firmara un papel en el que decía, que yo había pedido el alta. Al negarme a firmar tal cosa, tuvo que reconocer su error; quería que volviera a hospitalizarme, pero ¿Cómo volver a confiar en un médico que no acepta que yo no esté “cómoda con el”?

También me ha pasado con algunos funcionarios, que le han dicho a mis familiares: “No le hagan caso!...”, que estoy manipulando o que mis bajas de presión arterial son postural, cuando mis médicos tratantes dicen lo contrario. Y así podría seguir una larga lista de humillaciones y discriminaciones que me ha tocado padecer en la Salud Pública, cuando ni ellos saben bien mis síntomas y diagnósticos.

Finalmente aprendí a no comentar todos mis síntomas, para no ser catalogada de “alharaca”.

Pero, no todo es tan malo. También en mis muchas visitas a los servicios de urgencia conocí gente humana y maravillosa, desde médicos hasta enfermeras y tens, que se la han jugado por mí y por los enfermos que atienden a diario lo mejor que pueden, a pesar de los pocos recursos que tienen en la enferma Salud Pública que nos otorga este estado indolente.

Espero que mi testimonio sirva no sólo a varios de los enfermos que tenemos que asistir con frecuencia, sino que también, para que los funcionarios de la salud en general entiendan que somos personas con miedos y dolores, que no nos gusta ir a “molestar“... solo asistimos porque tenemos dolores y nos sentimos enfermos.


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